IL TRATTAMENTO DEI DATI GENETICI

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Il Progetto BioDiritto e il Forum 2009 sulle applicazioni mediche e biologiche delle scoperte scientifiche
di Giulia Vaccari

Anche quest’anno il gruppo che ruota intorno al progetto BioDiritto del Dipartimento di Scienze giuridiche dell’Università di Trento, di cui è responsabile scientifico il professor Carlo Casonato, ha organizzato un forum dedicato a studiosi che si occupano di tematiche legate alle applicazioni mediche e biologiche delle scoperte scientifiche. Mentre l’edizione 2008 (i cui atti sono in corso di stampa) era stata dedicata alla “Circolazione dei modelli nell’ambito del biodiritto”, il Forum 2009, che si è tenuto il 21 e il 22 maggio, ha avuto ad oggetto il tema del “Trattamento dei dati genetici”. Nella serata precedente l’evento è stato inoltre organizzato un incontro riguardante “La nuova disciplina della procreazione medicalmente assistita”, nel quale il professor Roberto Bin, il dottor Emilio Arisi e l’avvocato Alexander Schuster, introdotti dal professor Carlo Casonato, hanno dialogato sul tema, prendendo in considerazione le prospettive create a seguito del recente intervento della Corte costituzionale sulla legge 40 del 2004 (sent. n. 151, 8 maggio 2009).

Il Forum 2009 ha rappresentato un momento di confronto tra coloro che, all’interno del mondo scientifico ed accademico, hanno dedicato la loro attività di ricerca ai dati genetici ed in particolare alle problematiche giuridiche, ma anche etiche e scientifiche, collegate al prelievo, alla conservazione, nonché all’utilizzo dei dati genetici. Il Forum vuole essere, infatti, un’occasione di partecipazione diretta a promuovere e facilitare un proficuo dialogo, attraverso l’apporto di saperi non solo giuridici, ma anche scientifici e filosofici. Le relazioni di apertura dei professori Alessandro Quattrone e Lucia Galvagni hanno quindi fornito un inquadramento scientifico e bioetico del tema, mentre nelle successive sessioni si sono alternati interventi di giovani giuristi, nonché medici, avvocati e biologi, provenienti da tutt’Italia.

Il progetto BioDiritto, infatti, è caratterizzato da una costante attenzione sia alla dimensione interdisciplinare che a quella del diritto comparato. Va rilevato, ad esempio, come in tema di dati genetici i diversi ordinamenti forniscano una molteplicità di soluzioni sia a livello legislativo che giurisprudenziale. La materia risulta particolarmente complessa e ricca di implicazioni. Alcune delle principali questioni che si pongono riguardano, da un lato, un linguaggio caratterizzato da un’assenza di definizioni condivise – come spesso avviene nell’ambito del biodiritto – mentre sarebbe auspicabile l’uso di termini con un significato preciso e univoco (si pensi a termini come eugenetica o dignità) e, dall’altro lato, il problema del bilanciamento tra vantaggi e svantaggi che possono derivare dall’uso delle informazioni genetiche.

Questi sono solo alcuni degli argomenti approfonditi dai partecipanti al Forum, i quali, nei loro interventi, hanno evidenziato ulteriori elementi di discussione, come, ad esempio, il rilievo che i dati genetici possono acquisire in ambito medico e scientifico (si pensi alle potenzialità dei test predittivi di malattie o alla ricerca finalizzata ad elaborare nuove terapie), nonché nel contesto forense (vista la rilevanza determinante che il DNA può avere ai fini identificativi).
Nelle considerazioni conclusive i moderatori del Forum, i professori Carlo Casonato, Antonio D’Aloia, Cinzia Piciocchi e Paolo Veronesi, hanno sottolineato come il progresso della scienza e della tecnica ponga al diritto sfide nuove e difficili e come, in particolare, la dimensione genetica apra scenari nuovi per la tutela di diritti fondamentali, quali la riservatezza, l’autodeterminazione e la salute.

L’edizione 2010 del Forum sarà dedicata alla disciplina delle biobanche in prospettiva comparata