L’ACCESSO SEMPLICE E VELOCE AI DATI SANITARI

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Un progetto di ricerca a favore dei cittadini portato avanti da Provincia e Università di Trento insieme alla Fondazione Bruno Kessler
di Alberto Zanutto

Dopo aver visitato un centro di prelievo pubblico per una radiografia o una visita specialistica, possiamo tornare a casa e nell’arco di poche ore ricevere via email la comunicazione che il referto, firmato dal medico, è pronto nella nostra TreC personale.

TreC è la piattaforma elettronica che consente, a cittadini residenti o domiciliati nella Provincia di Trento, di consultare i propri referti online e le ricette farmaceutiche e/o specialistiche, di pagare online con carta di credito una o più prestazioni sanitarie e di gestire, comodamente, anche la cartella dei propri figli.

Questo piccolo cambiamento per molti pazienti è di grande interesse e, oltre a dare l’effettiva impressione che anche nella burocrazia pubblica qualcosa sta cambiando, molti cittadini e cittadine possono ridurre tempi e costi per ottenere un servizio sanitario migliore: puntuale, archiviato in modalità sicura, di facile accesso attraverso anche la sola email personale, e soprattutto digitale.

Il progetto TreC è il risultato di un’attività di ricerca scientifica guidata dal Dipartimento Salute e solidarietà sociale della Provincia autonoma di Trento, in collaborazione con vari enti e istituzioni di ricerca e servizi. Hanno collaborato al progetto la Fondazione Bruno Kessler (FBK), e in particolare l’unità e-Health, l’Università di Trento con gruppi di lavoro della Research Unit on Communication Organizational Learning and Aesthetics (RUCOLA) - Dipartimento di Sociologia e Ricerca sociale e della Facoltà di Giurisprudenza e, per un breve periodo, la IULM di Venezia.

I lavori si sono sviluppati in una prima fase prototipale dal 2008 al 2010, una seconda fase di sperimentazione su 500 cittadini dal 2010 al 2012 e infine, dal 2012 a oggi, con il pieno utilizzo del sistema, ora a disposizione di tutta la comunità trentina (https://trec.trentinosalute.net). Attualmente sono iscritti alla piattaforma TreC circa 20.000 persone.

Dal punto di vista teorico, il lavoro si è sviluppato affrontando molti dei nodi che nel campo dell’ICT si sollevano a proposito della condivisione dei dati tra ospedali, medici di medicina generale e cittadini, distinti nelle varie condizioni di salute. Questi ultimi, attraverso la piattaforma, possono accedere a quello che nel mondo anglosassone viene definito Personal Health Record (cartella clinica personale).

L’obiettivo è il miglioramento della qualità dei servizi sanitari e allo stesso tempo la riduzione dei costi che i servizi sanitari oggi comportano. La strada intrapresa da qualche decennio in questo ambito prevede il progressivo coinvolgimento dei cittadini e una più efficace comunicazione tra questi e il personale sanitario. Se ciò da un lato porta a visioni futuristiche definite in letteratura come spazio per un paziente sempre più competente (empowerment del paziente, paziente 2.0), dall’altro pone il tema di come il sistema sanitario possa tener conto di indicazioni e desideri di pazienti considerati "non-esperti" in materia sanitaria (laypeople). Per approfondire questi nodi teorici è stato possibile, grazie al sistema relativo alla gestione automatizzata della distribuzione dei referti, osservare da vicino alcuni gruppi di pazienti cronici (es. diabete tipo 1, scompenso cardiaco, asma infantile). Il paziente cronico, infatti, è il paziente che maggiormente sviluppa competenze e pratiche specifiche di cura e di consapevolezza della propria malattia.
Su questi temi, discussi ed esplorati nella comunità scientifica, c’è stata una prima positiva esperienza a Trento con il workshop internazionale su Personal Health Record del 2011; si sta adesso organizzando, per i prossimi 19 e 20 giugno, in collaborazione con l’unità di ricerca e-Health di FBK, un secondo evento dal titolo "International Workshop on Personal Health Records and